2 APRILE: GIORNATA MONDIALE DELLA CONSAPEVOLEZZA DELL’AUTISMO

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Che cosa unisce, nella giornata del 2 aprile, i palazzi e i monumenti del mondo, insieme con quelli del nostro Paese, che per un giorno si illuminano di blu? Che cosa hanno in comune l’Empire State Building di New York, la Willis Tower di Chicago, la CN Tower di Toronto, la Burjul Mamlkah di Riyadh in Arabia Saudita, la Statua del Cristo Redentore a Rio de Janeiro e i tanti luoghi simbolo di  altre città del mondo? Così come in Italia, cosa rende simili il Palazzo Montecitorio a Roma, la Basilica di San Francesco ad Assisi, il Politeama di Palermo, il Pirellone di Milano, la Mole Antonelliana a Torino, e ancora i siti simbolici di Napoli, Arezzo, Verona, e di tante altre città della penisola?

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Ecco cosa li unisce il 2 aprile: la celebrazione della nona “Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo”, promossa dall’ONU nel 2007. Il blu, colore simbolo di libertà, richiama il cielo, il mare e l’infinito, e unendo idealmente  tutti i popoli della terra, li richiama a realizzare eventi di solidarietà, di divulgazione e di sostegno alle persone autistiche e alle loro famiglie.

Che cos’è l’autismo? Era chiamata originariamente “sindrome di Kanner”, (Leo Kanner, 1896/1981, psichiatra austriaco, naturalizzato statunitense, descrisse per primo, nel 1943, l’autismo infantile precoce)  ed è considerato dalla comunità scientifica internazionale un disturbo neuro-psichiatrico che interessa la funzione celebrale; la persona affetta da tale patologia esibisce un comportamento tipico caratterizzato da una mancata diminuzione dell’integrazione socio-relazionale e della comunicazione con gli altri ed un parallelo ritiro interiore. Si tratta di una patologia che è cresciuta di 10 volte negli ultimi 40 anni e che, in base ai dati dell’Organizzazione mondiale della sanità, colpisce nel mondo almeno 1 bambino su 160.

In Italia, secondo i dati dell’Istituto Superiore di Sanità, oggi si stima che ci sia una prevalenza di circa quattro su mille bambini e che il disturbo colpisca, per ragioni ignote, i maschi 3 o 4 volte più delle femmine. Intanto, la ricerca va avanti e scopre nuove “chiavi di accesso” per la comprensione di questa malattia. E in tema di ricerca, il network italiano per il riconoscimento precoce dell’autismo, il NIDA, dell’Istituto Superiore di Sanità ha appena ricevuto due milioni di euro, stanziati dal Ministero della Salute per finanziare nel prossimo triennio la ricerca, la diagnosi precoce e l’assistenza.  Inoltre, il ministro della Salute Beatrice Lorenzin ha annunciato che nei nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea) «sono inserite anche le sindromi autistiche, con dei fondi finalizzati pari a 50 milioni di euro».

Nel nostro Paese, ai primi di agosto del 2015, è stata approvata la prima legge sull’autismo. Una legge quadro, che certamente aiuta a dare risposte ai soggetti colpiti da questa delicata patologia, ma dovrà essere migliorata in modo che preveda l’inclusione scolastica, e  garantisca docenti con una preparazione specifica, evitando il rischio che esistano solo, anche se meritevoli, risposte private. L’incremento degli alunni disabili (tutte le patologie) nelle scuole italiane ha registrato un + 24%, passando dai 174.404 del 2007/2008 ai 217.563 del 2015/2016. Il Ministero della Pubblica Istruzione pone l’accento come l’incremento percentuale di disabili nelle paritarie, dal 2004 al 2015, sia stato del 63,1%, a fronte di un aumento inferiore nelle statali. Segno che le famiglie apprezzano sempre più la cura e l’attenzione del sistema paritario.

Ecco perché il 2 aprile si celebra la “Giornata della Consapevolezza sull’Autismo”, non solo per i monumenti e palazzi che si tingono di luce blu, ma anche per incontri, convegni, manifestazioni, eventi culturali, sportivi e ludici, che avranno come protagonisti anche persone dello spettro autistico. Cosi come raccolte di fondi attraverso le reti televisive e radiofoniche, esprimendo solidarietà, e sostegno alla ricerca e alle persone autistiche e alle loro famiglie. Sperando che lo spirito del 2 aprile, sia per i 365 giorni dell’anno.

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Le iniziative per la Giornata mondiale dell’autismo. E’ partita la campagna #sfidAutismo di sensibilizzazione e raccolta fondi con la quale la Fondazione Italiana per l’Autismo chiede il sostegno da parte di singoli cittadini e aziende per il finanziamento di progetti di ricerca. La campagna è in onda sulle reti Rai con una raccolta fondi al numero 45507 (fino al 6 marzo si possono versare 2 o 5 euro via sms). Su tutte le reti andrà in onda lo spot (autoprodotto dal Cottolengo di Torino, l’istituto con il record di bambini autistici iscritti) che promuove la campagna, madrina la conduttrice televisiva Eleonora Daniele. Tra le altre iniziative, il 2 e il 3 aprile in contemporanea a Foggia, Napoli, Roma, Firenze e Milano si svolgerà l’Ab-bracciata collettiva: una maratona di nuoto di 30 ore a cui i partecipanti potranno contribuire anche solo trascorrendo 15 minuti in acqua con i ragazzi che durante l’anno svolgono la Tma, una terapia multisistemica in acqua. Gli Equi-blu, invece, sono 28 centri equestri sparsi in tutta Italia che realizzeranno gratuitamente una serie di eventi di avvicinamento al cavallo e attività ludico-ricreative.

Sul sito dalla FIA (Fondazione Italiana per l’Autismo) sono pubblicate numerose iniziative che si svolgono in tutta Italia.

“Dopo di noi”. L’Istituto Superiore di Sanità, la Neuropsichiatria Infantile dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e l’Associazione Italiana Ricerca Autismo hanno organizzato una tavola rotonda per discutere del tema delicato del ‘Dopo di Noi’. Lo scorso 4 febbraio, infatti, la Camera dei Deputati ha approvato un disegno di legge per il supporto delle persone gravemente disabili che non possono più contare su sostegni di tipo familiare. La proposta è ora al vaglio del Senato. La legge prevede la costituzione di un fondo presso il Ministero del lavoro e delle politiche sociali (90 milioni di euro per il 2016), destinato alla copertura finanziaria di interventi legislativi recanti misure per la tutela e l’assistenza dei disabili gravi. Una legge sul “Dopo di noi” potrebbe colmare una grave lacuna sul piano dell’assistenza che tocca, per quanto riguarda l’autismo, circa 500mila famiglie italiane.

Pronto soccorso autismo. Da domani sarà attivo www.prontosoccorsoautismo.it, il primo sito in Italia che offre un servizio h24, 7 giorni su 7, a tutte le persone che vivono dinamiche legate ai disturbi dello Spettro Autistico. Il sito nasce su iniziativa di un gruppo di persone esperte in autismo che, stimolate dall’idea di Ugo Parenti (il papà di un giovane adulto con sindrome di Asperger), hanno deciso di creare una “pronta” e rapida modalità di sostegno a bisogni e/o richieste di aiuto provenienti da persone che vivono, quotidianamente, le dinamiche legate all’autismo. L’équipe è formata da 16 figure professionali (e non): lo Psicologo, il Neuropsichiatra, lo Psichiatra, lo Psicoterapeuta, l’Educatore, il Logopedista, il Sessuologo esperto in Autismo, il Pediatra, il Counselor, l’Assistente Sociale, l’Avvocato, l’Esperto in Legge 104, il genitore/familiare, la persona con sindrome di Asperger, il Consulente Psicoeducativo ed il Pedagogista che prestano gratuitamente il proprio tempo e professionalità.

Due libri per capire di più. “Lo spettro autistico. La legge e i suoi risvolti clinici e sociali” è il libro a cura di Paola Binetti, neuropsichiatra infantile ed esponente della commissione Affari sociali alla Camera, per fare il punto su un disturbo tanto complesso. Il libro nasce dalla collaborazione di molti autori all’indomani dell’approvazione della legge sull’autismo per spiegare quali sono i punti in cui questa norma s’inserisce come risposta concreta ai bisogni delle famiglie che hanno un bambino autistico. Il volume offre risposte concrete anche su come si possa giungere a una diagnosi, chiarendo però che non si può parlare di autismo ma di autismi, cioè di sindromi che hanno molti punti in contatto ma anche notevoli divergenze fra loro. Sempre in occasione della Giornata Mondiale delle Consapevolezza dell’Autismo, è prevista la presentazione del libro: “Il bambino che parlava con la luce” del professor Maurizio Arduino (Edizioni Einaudi) e del documentario “Come ti chiami? 7 storie sull’autismo” prodotto dalla Rai e realizzato da Francesca Pinto con l’obiettivo di fornire tutti gli elementi utili a comprendere il significato di quello che viene definito “disturbo dello spettro autistico”. Il documentario andrà in onda, domenica 3 aprile, nel corso dello Speciale Tg1.

Al cinema. Uno degli aspetti che suscitano grande interesse, un po’ ovunque, è il rapporto tra autismo, cinema e televisione. A guardare la ricca produzione di questi ultimi decenni, ai quali si aggiungono via via nuovi titoli, sembra proprio che sia il cinema uno dei linguaggi migliori quando si parla di autismo. Lo dimostrano i tanti lavori che, a diverse latitudini, registi e cineasti, dedicano al tema. Alcuni, con grandi riconoscimenti in diversi festival e rassegne, come il famoso film “Rain Man – L’uomo della pioggia”, che si è aggiudicato quattro Premi Oscar e ha vinto l’Orso d’oro a Berlino, nel 1989, interpretato da Dustin Hoffman, Tom Cruise e Valeria Golino. Un film vero che fa riflettere. In occasione della Giornata Mondiale dell’Autismo, Anffas Varese e Fondazione Piatti (che si prende cura, ogni giorno, di 102 persone con disturbi dello spettro autistico e delle loro famiglie) inaugurano il Cineforum  dal titolo “Anchio protagonista – Cinema e disabilità”. La rassegna cinematografica, che vede in cartellone la proiezione gratuita di quattro film, vuole porre in evidenza l’autodeterminazione e la consapevolezza delle persone con disabilità e come la loro presenza nella società possa indicare punti di vista diversi e dare risvolti positivi a situazioni a volte anche drammatiche.

 

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