Vaccinazione e disabilità, al centro degli ultimi appuntamenti di “Incontriamoci”

Nei locali del Samaritano, la Fondazione Pia Pozzoli ha ripreso il ciclo di incontri rivolti ai famigliari di persone con disabilità, che per quest’anno considerato il periodo di pandemia si duplicherà in incontri mattutini in presenza e in incontri tardo pomeridiani in videoconferenza su piattaforma Skype. La decisione è stata presa per poter mantenere la continuità degli incontri anche quando i DPCM impediscono l’attività di gruppo in presenza, quindi per rispettare le norme di prevenzione anti diffusione del Covid.

Si sfrutta l’incontro da remoto inoltre per permettere anche ai familiari che lavorano e che non riescono ad esser presenti in fascia mattutina di incontrarsi con altri nel tardo pomeriggio.

“Incontriamoci” – 2 febbraio 2021

Durante l’incontro mattutino, che si è tenuto dalle 10 alle 11 e 30, si è dato spazio alla condivisione dell’esperienze e dei vissuti emotivi in questo difficile periodo di restrizioni che purtroppo si sta prolungando. È emersa la stanchezza data dal non poter riprendere le condizioni di vita normale a cui si era abituati, dovendo convivere con la paura del contagio e con le numerose restrizioni che stanno compromettendo notevolmente la vita sociale. Al momento le persone con disabilità che sono residenti in Centri residenziali non possono ancora partecipare alle attività dei centri diurni frequentati fino ad un anno fa e non possono vedere i famigliari se non da remoto.

I centri diurni continuano a funzionare a micro-gruppi con gli stessi compagni ed educatori e vengono sottoposti a tamponi di controllo mensili, per evitare in caso di positività di dover mettere in quarantena tutte le persone ma solo i componenti del gruppo. Per non esporre a rischio contagio i ragazzi e le ragazze i week end di autonomia e il sollievo non sono mai ripresi dallo scorso febbraio 2020. Anche le attività del tempo libero sono tuttora sospese e non ci sono le condizioni perché si possa immaginare una data per poterle riprogrammare.

È evidente che questo isolamento sociale prolungato sia difficile da sopportare sia per le persone con disabilità che per le famiglie, si pensa quindi alla vaccinazione come assolutamente necessaria e tappa fondamentale perché si possano riprendere le consuete attività e la vita di relazione. Anche dall’incontro di Fondazioni in Rete emerge però come la popolazione abbia bisogno di informazioni riguardanti la sicurezza e l’importanza del vaccino, per cui si conviene possa essere utile organizzare un incontro di sensibilizzazione e divulgazione con un medico esperto che possa rendere maggiormente consapevoli le famiglie. Si stabilisce che si interpelleranno anche i coordinatori dei Centri diurni per capire quali sono le posizioni espresse finora dalle famiglie rispetto al vaccino e verificare l’effettivo interesse ad un’informazione specifica.

Durante l’incontro pomeridiano, dalle 17 alle 19, si è dapprima condiviso quanto emerso durante l’incontro mattutino e si espressa con forza sia l’utilità di una maggior informazione sulla vaccinazione che l’esigenza si solleciti e si esprima ad ASL e all’Ufficio Interventi per la disabilità del Comune di Piacenza l’urgenza del sottoporre a vaccinazione le persone con disabilità perché solo così potranno riprendere le attività del tempo libero e vivere in collettività.

I  famigliari che partecipavano per la prima volta, non potendo in passato a causa dell’orario degli incontri, si sono presentati e hanno condiviso la volontà di lavorare nel durante noi per un percorso di vita autonoma del proprio congiunto, pensato e desiderato come una vita familiare in una casa e non in un centro residenziale. Importante e incoraggiante a riguardo è stata l’esperienza raccontata direttamente da Luciana, mamma di Paolo che sta partecipando al progetto di co-housing da un anno.

Si condivide anche l’utilità di organizzare un incontro di presentazione del nuovo statuto della Fondazione Pia Pozzoli al fine di comprendere maggiormente il ruolo centrale delle famiglie e motore dell’operato della Fondazione. Infine si accetta la proposta di creare un gruppo WhatsApp per migliorare la diffusione delle informazioni e delle attività organizzate dalla FPP.

“Incontriamoci” – 2 Marzo 2021

Nell’incontro mattutino presso i locali del Samaritano, i familiari hanno espresso la forte preoccupazione che deriva dall’immaginare di potersi ammalare di Covid poiché questo significherebbe venire meno alle cure quotidiane dedicate ai figli con disabilità. Emerge l’accorata richiesta alle autorità dell’ASL e della Regione, intesi come coloro che prendono le decisioni e organizzano il piano vaccinale, di tenere in considerazione con urgenza la vaccinazione dei caregivers. “Le famiglie sono un presidio sociale che tutela la salute delle persone disabili al pari di educatori, infermieri e forze dell’ordine, per questo è necessario venga data loro priorità nell’accesso al vaccino”, esprime con forza un padre, aggiungendo anche, “qualora venisse meno la famiglia, la persona con disabilità si troverebbe sola”.

I famigliari hanno espresso anche malcontento e insicurezza per quanto riguarda la vaccinazione delle persone con disabilità, poiché sebbene pubblicizzata da più di una settimana nulla si è fatto a riguardo ma soprattutto non si conoscono ancora i criteri per potervi accedere.

La Fondazione Pia Pozzoli ha cercato nei giorni precedenti l’incontro di avere informazioni a riguardo sia dall’Ufficio interventi per la disabilità del Comune di Piacenza che dalla dott.ssa Andena, direttore del Distretto ASL di Piacenza. La dottoressa ha fatto presente che al momento accederanno alla vaccinazione le persone disabili che risiedono nei centri residenziali, a seguire coloro che frequentano i centri semiresidenziali e i centri socio-occupazionali. I famigliari presenti sottolineano la volontà di far sentire la propria voce sulla priorità della vaccinazione a tutte le persone con disabilità perché venga garantita loro la possibilità di far riprendere le attività sociali. A riguardo desta preoccupazione il fatto che non siano menzionate le persone con disabilità che non frequentano tali centri o che non appartengono ad associazioni del territorio, ad esempio a persone con disabilità intellettiva che svolgono dei tirocini formativi presso aziende o altri servizi.

Durante l’incontro si è poi condivisa la necessità di lavorare per il “dopo di noi” nel “durante noi”, perché come afferma un genitore, “è vero che i centri residenziali non sono più quelli di una volta, ma vivere in una casa che senti tua è diverso! Ogni adulto, anche chi ha forme di disabilità, dovrebbe poter avere un tempo libero e non essere obbligato costantemente ad attività strutturate, altrimenti diventa un lavoro!”. Si rimanda alla necessità di puntare all’autonomia e all’autodeterminazione della persona di occupare il proprio tempo come preferisce, ma sempre tenendo presente il Progetto di Vita della persona.

Nell’incontro pomeridiano, su piattaforma Meet visti i problemi riscontrati alla partecipazione su Skype, si rimarca la necessità condivisa che chi decide per il piano vaccinale prenda in considerazione per la vaccinazione non solo le persone con disabilità ma anche i caregiver, per evitare che si creino delle situazione di emergenza nell’assistenza quotidiana che comporterebbero non pochi problemi anche di ricaduta sui servizi territoriali. Una mamma esprime apprensione e necessità di priorità di vaccinazione anche per i familiari di ragazzi disabili che hanno bisogno che i propri genitori siano in salute per poterli assistere e accudire quotidianamente.

Si esprime inoltre la necessità di conoscere con quali criteri le persone con disabilità accederanno alla vaccinazione, ad esempio quando potranno essere vaccinate coloro che afferiscono al territorio e che non frequentano i servizi, come si dovrà fare la richiesta, se al medico di base o al Comune nella figura delle operatrici di territorio o dell’Ufficio interventi per la disabilità.

Si decide inoltre la Fondazione si farà carico delle richieste delle famiglie, che sono molto preoccupate a riguardo e che esprimono la necessità i propri cari possano riprendere la vita di relazione e alleggerirsi un po’ della fatica emotiva che questo periodo di isolamento sta causando. A tal proposito la FPP si farà portavoce delle istanze delle famiglie per avere maggior informazioni riguardo ai criteri e per sollecitare la priorità della vaccinazione ai caregivers con gli esponenti locali dell’area disabilità del comune di Piacenza (responsabile Ufficio interventi per la disabilità e Assessore Sgorbati, con il consigliere con delega alla disabilità Rabboni) e con l’assessore alla sanità della regione Emilia Romagna, coinvolgendo le consigliere comunali del territorio Tarasconi e Stragliati, e facendo presente la voce delle famiglie anche alla stampa.

In chiusura si conferma la volontà ad acquisire maggiori informazioni rispetto alla vaccinazione, e si concorda sull’organizzare per la settimana successiva un incontro online con il dott. Marzio Sisti, virologo che approfondirà l’importanza di vaccinare e potrà rispondere alle domande dei familiari. Si cercherà di coinvolgere anche la dott.ssa Andena o il dott. Cappa, psichiatra a capo dell’unità di collegamento (chiamata anche Autismo 0-30) e che supporta l’Ufficio interventi per la disabilità, in attesa arrivino risposte più puntuali circa i criteri di accessibilità.